sleeping beauty

داستان سارا، یک زیبای خفته‌ی واقعی

خواب کافی برای سلامتی بسیار مهم است، اما خواب کنترل نشده‌ی زیاد (پرخوابی) باعث اختلال در زندگی روزانه‌ی ما می‌شود. برای مثال سارا هَستینگ ۷۰۰ روز از زندگیش را بخاطر پرخوابی از سال ۲۰۱۳ از دست داده است.

بزرگترین مانع سارا یافتن مشکلش بود. زمانی که نشانه‌های بیماری در سارا به وجود آمد، هیچکسی نمی‌دانست مشکلش چیست. مادر سارا می‌گوید: «در ابتدا او کمی بیشتر می‌خوابید و کمی سرگیجه و سردرد داشت». این موضوعات سارای ۱۰ ساله، برادر بزرگترش ماکسول و مادرشان را کمی نگران کرد. مادرش از تلاش‌هایش برای بیدار کردن سارا می‌گوید. او اظهار کرد زمانی که سارا را به سختی از خواب بیدار می‌کرد، او قادر به صحبت کردن نبود.

هوشیاری سارا در برهه‌های مختلف بیماری فرق داشت. در یکی از شدیدترین تجربیاتش او فقط ۳۰ دقیقه در طی روز بیدار بود. بازه‌های زمانی بیماری سارا اصولاً چند هفته بیشتر به طول نمی‌انجامید ولی زمانی که تمام می‌شد، او هیچ یک از اتفاقات این بازه را به یاد نمی‌آورد. یافتن مشکل سارا زمان‌بر و گاهی خسته کننده بود [چون بیماری اش نادر بود پزشکان اطلاع چندان دقیقی از آن نداشتند و در تشخیص اولیه‌ی پزشکان چنین بیماری ای نبود]. یک بار سارا به اورژانس مراجعه کرد و پس از آن که ۳ روز تحت نظر بود، خودبخود خوب شد. آزمایش‌های او هیچ چیزی را نشان نمی‌داد. او ماه بعد دوباره به همین شکل بیمار شد.

مادر سارا می‌گوید:

ما به سراغ انگل‌شناس رفتیم، به متخصصین عفونی، هورمون، روانشناس، روانپزشک، اعصاب و اطفال هم مراجعه کردیم. ما می‌خواستیم همه او را ویزیت کرده و بیماری‌اش را تشخیص دهند.

برخی پزشکان مشکل سارا را یک اختلال رفتاری-روانی می‌دانستند اما مادر سارا مطمئن بود که این تشخیص اشتباه است.

sara image

در ژانویه ۲۰۱۴، دکتر کارکِر، پزشک اعصاب بیمارستان کودکان کوهٍن آمریکا سارا و خانواده‌اش را به ریاست بیماری‌های عصبی مربوط به خواب شرق آمریکا، دکتر سانجیو کاثر، ارجاع داد. با استفاده از تست‌های پیچیده‌ی خونی و تست‌های خواب، دکتر کاثر بیماری سارا را تشخیص داد، سندرم کلاین-لوین (سندرم زیبای خفته). این بیماری یک اختلال نادر عصبیست که باعث خواب طولانی مدت فرد در طی روز می‌شود.

نشانه‌های اولیه‌ی این سندرم پرخوابی بازه‌ ایست [یعنی فرد روزانه بیش از حد طبیعی می‌خوابد. در یک بازه‌ی زمانی او به همین حالت است و سپس بهبود می‌یابد. پس از گذشت بازه‌ی زمانی دیگری او دوباره بیمار می‌شود]. همچنین در نشانه‌های اولیه‌ی این سندرم افزایش اشتها، گیجی، توهم و فراموشی نیز به چشم می‌خورد. دلیل این بیماری روشن نیست و درمانی برای آن وجود ندارد.

سندرم کلاین-لوین (به اختصار KLS) در ۱یا۲ شخص به ازای هر یک میلیون نفر، بخصوص مردان بالغ اتفاق می‌افتد. درکنار موضوع جنسیت، سن و دوقلو بودن از سارا یک کیس بسیار خاص ساخته است. پزشکان برای سارا داروی لاموتریژین تجویز کردند. این دارو عموماً برای صرع و اختلالات دوقطبی تجویز می‌شود. این دارو به دلیل سن کم سارا تجویز شد. دارویی که بیشتر برای KLS تجویز می‌شود والپِروات و لیتیم است. پزشک دلیل عدم استفاده از واپروات را اثرات جانبی زیاد آن و تاثیر روی تخمدان بانوان بیان کرد. داروهایی که پزشکان به سارا دادند بیماری را نابود نکرد، صرفاً بازه‌های زمانی آن را کوتاه تر و منظم تر کرد تا سارا بتواند زندگیش را مدیریت کند. داروی لاموتریژین توانست مشکل عدم تکلم سارا پس از بیدار شدن از خواب را اصلاح کند اما سایر موارد بیماری باقی ماند.

سارا درحال حاضر کمتر بیمار می‌شود. به گفته‌ی پزشک سارا، او قبلاً هر ۲۱ روز مورد حمله‌ی بیماری قرار می‌گرفت و چند هفته مریض بود. اما اکنون هر ۲ ماه مورد حمله قرار گرفته و مدت بیماری اش نیز به ۱۰ روز کاهش یافته است. همچنین پزشکی اضافه کرد: «در کلینیک، چه در زمان سالم بودن چه در زمان بیماری، سارا کاملاً رفتار نرمالی را از خود نشان می‌داد، اما او هیچوقت چیزی از دوران بیماری اش به یاد نمی‌آورد».

برای سارا، KLS مخفف به زندگی‌ات با قدرت ادامه بده (Keep Living Strong) می‌باشد. او اکنون تا حد امکان به تکالیف مدرسه‌اش عمل کرده و تمام تمرکزش روی آن است. او اکنون پس از مدرسه‌اش به کلاس‌های خصوصی نیز می‌رود. او کاملاً تحت نظر پزشکان بوده و زمانی که نشانه‌های بروز مجدد بیماری‌اش را می‌بیند، کاملاً آماده است. او کمی قبل از حملات بیماری سرگیجه دارد و گاهی احساسی مشابه زیر آب بودن دارد. زمانی که سارا بیمار می‌شود، او و مادرش با روحیه و قوی می‌مانند و درحال حاضر سعی دارند تا تجربیاتشان را با بقیه به اشتراک گذارند. سارا به مادرش می‌گوید:

شاید یک نفر داستان من را شنیده و همه چیز را تغییر دهد. ما نمی‌دانیم چه کسی این مطلب را می‌خواند. شاید شخصی که این داستان را بشنود کنجکاو شده و بتواند درمانی برای آن پیدا کند.

او هر زمان که آهنگ fight song را می‌شنود روحیه می‌گیرد. این آهنگ به او یاداوری می‌کند که به زندگی‌ات ادامه بده، حتی در روز‌های سخت.